Patologiczny syndrom unikania żądań jako zaburzenie rozpoznawane wśród osób z ASD. W stronę krytycznej dekonstrukcji

To interdyscyplinarne, krytyczne studium poświęcone Zespołowi unikania patologicznego (PDA), który wpisuje się w spektrum autyzmu.Autorka podejmuje próbę dekonstrukcji tego zjawiska, analizując, w jaki sposób diagnoza PDA oraz towarzyszące jej dyskursy władzy mogą wpływać na postrzeganie osób z ASD i kształtować społeczne normy.Patologiczny syndrom unikania żądań (PDA) w autyzmie – interdyscyplinarne studium i krytyczna analizaKsiążka stawia pytanie, czy medykalizacja oporu i trudności w podporządkowywaniu się wymaganiom społecznym nie prowadzi do ograniczenia podmiotowości i autonomii osób z autyzmem.
Autorka, opierając się na krytycznej pedagogice i teoriach Michela Foucaulta, bada, w jaki sposób wiedza i praktyki diagnostyczne mogą pełnić funkcję regulacyjną i dyscyplinującą, ukierunkowaną na eliminowanie „dewiacji” od społecznej normy.Na podstawie przeglądu literatury, badań własnych i studiów przypadków książka rekonstruuje procesy diagnostyczne związane z PDA, a także przedstawia wyzwania wychowawcze i edukacyjne, z jakimi mierzą się rodziny dzieci i młodzieży z tym profilem.To lektura adresowana do pedagogów, psychologów, terapeutów, nauczycieli, badaczy z obszaru nauk społecznych i humanistycznych, a także wszystkich, których interesuje krytyczne spojrzenie na współczesne praktyki diagnostyczne i edukacyjne.Książka o PDA w spektrum autyzmu – diagnoza, normy społeczne i wyzwania edukacyjne dla specjalistówFragment Przedmowy:Przez ponad dwadzieścia lat praktyki zawodowej obserwowałam stały wzrost liczby diagnoz ASD (ang.
autistic spectrum disorder) i pytań, czym ów wzrost jest spowodowany, zadawanych nie tylko przez przerażonych rodziców, lecz także przez specjalistów.
Każdego roku ukazywały się teksty poświęcone coraz to nowym zagadnieniom związanym z tym tematem.
Jednym z takich zagadnień stał się problem unikania wymagań dotyczących życia codziennego i kwestionowania zasadności spełniania przez daną osobę kierowanych wobec niej żądań, co uznano za przyczynek do diagnozy patologicznego syndromu unikania żądań (PDA, ang.
pathological demand avoidance syndrome), określanego również jako zespół unikania patologicznego.
Wychodząc z założenia, że granica między normalnością a patologią stanowi konstrukt społeczny, można zapytać: Jaki rodzaj zachowania jest zaburzeniem i na jakiej podstawie dane zachowanie ocenia się jako „patologiczne”?
Z pewnością duże znaczenie mają tu kontrola społeczna, której celem jest zapewnienie posłuszeństwa wobec porządku społecznego, oraz zarówno planowane, jak i spontaniczne procesy służące temu, aby uczestnicy życia społecznego byli wdrażani do konformizmu w stosunku do norm społecznych.
Jednostki nieprzyjmujące tychże norm a priori, stawiające opór poprzez odmowę wypełnienia kierowanych wobec nich żądań zostają zakwalifikowane do grupy osób z diagnozą patologicznego syndromu.
Zjawisko to stało się przedmiotem rozważań w niniejszej monografii.Wstęp:Zespół unikania patologicznego (PDA, ang.
pathological demand avoidance) rozumiany jest jako profil zaburzeń ze spektrum autyzmu.
Oznacza to, że osoby z PDA mają cechy ASD (ang.
autism spectrum disorder), a więc przejawiają utrzymujące się trudności w komunikacji społecznej i interakcjach społecznych oraz ograniczone i powtarzalne wzorce zachowań, działań lub zainteresowań występujące od wczesnego dzieciństwa w takim stopniu, że ograniczają i upośledzają codzienne funkcjonowanie (według DSM-5, zob.
American Psychiatric Association, 2013), i często obejmujące różne doświadczenia zmysłowe w odniesieniu do wzroku, węchu, smaku, dotyku, słuchu, układu przedsionkowego, propriocepcji i interocepcji.
Cechą charakterystyczną osób z PDA jest potrzeba kontroli, która często wiąże się z lękiem.
Osoby te mają skłonność do unikania codziennych wymagań i oczekiwań (w tym sytuacji czy aktywności, które chcą podjąć lub które sprawiają im przyjemność).Profil PDA jest zwykle identyfikowany podczas holistycznej oceny neurorozwojowej.
Zdaniem badaczy dzieci o tym profilu wymagają wczesnego rozpoznania oraz zrozumienia (Newson, Le Maréchal, David, 2003, s.
599).
Pomimo że wzrasta liczba diagnoz PDA wśród populacji osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, pomimo częstych odniesień do tego zaburzenia w praktyce klinicznej, istnieje niewiele badań dotyczących epidemiologii.
Jedno z takich badań przeprowadzono na Wyspach Owczych w 2014 roku.
Całą populację w wieku od 15 do 24 lat zbadano pod kątem ASD i zidentyfikowano 67 osób, które spełniały kryteria diagnostyczne (co odpowiada częstości występowania ASD w populacji ogólnej wynoszącej prawie 1%).
Spośród wyłonionych osób 9 z nich spełniło kryteria „możliwej diagnozy klinicznej PDA” (Gillberg i in., 2014).
W innym badaniu, w 2020 roku, zatwierdzonym przez Nursing and Midwifery College Ethics Review Board w King’s College w Londynie, z łącznej próby 351 dzieci, ocenianej w ciągu 2 lat, wybrano 136 osób.
Każde z badanych 136 dzieci ukończyło wszystkie elementy modułu trzeciego testu ADOS-2 i uzyskało wyniki powyżej klinicznej granicy zaburzeń ze spektrum autyzmu.
Pozostałe z 351 ocenionych dzieci albo ukończyły inny moduł ADOS-2, albo nie ukończyły całego badania, lub nie otrzymały diagnozy ASD, w związku z czym nie zostały uwzględnione.
Z całej próby (N = 351) u 139 dzieci zdiagnozowano ASD, u 109 – PDA i ASD.
Badania pokazują tendencję wzrostową, jeśli chodzi o liczbę dzieci diagnozowanych jako spełniające kryteria PDA (Eaton, Weaver, 2020).
Diagnoz dokonuje się na podstawie diagnostycznego narzędzia przesiewowego EDA-Q – Kwestionariusza Ekstremalnego Unikania Żądań (ang.
Extreme Demand Avoidance Questionnaire).
W celu uwzględnienia PDA modyfikowane są również inne narzędzia, na przykład DISCO – Wywiad Diagnostyczny Zaburzeń Społecznych i Komunikacyjnych (ang.
Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders).
Takie organizacje w Wielkiej Brytanii, jak Department for Education, Autism Education Trust i National Autistic Society, uznają PDA za „legalny” profil zachowań w spektrum autyzmu i udzielają wskazówek dotyczących tego, jak najlepiej wspierać dzieci z tą diagnozą (Moore, 2020).Z uwagi na to, że historia autyzmu została naznaczona przedłużającym się klinicznym brakiem wiary w jego koncepcję, według Elizabeth Newson i jej współpracowników (Newson, Le Maréchal, David, 2003, s.
599) należy wyciągnąć z tego wnioski i tym samym, nie popełniając podobnych błędów, szybciej przejść do dalszych badań specyficznych dla PDA.
Podejmowane w tym kierunku działania wzbudziły we mnie poważną obawę związaną z powstaniem na oczach społeczeństw narzędzia, którego zastosowanie może stwarzać ryzyko ograniczenia autonomii i wolności nie tylko osób z ASD, ale każdego człowieka.
Przyjmując rolę badacza krytycznego, założyłam między innymi, że wszelka myśl zapośredniczona jest przez społecznie i historycznie kształtowane stosunki władzy, że pewne grupy w społeczeństwie są uprzywilejowane względem innych, że opresja charakteryzująca współczesne społeczeństwa jest najsilniej reprodukowana wtedy, kiedy sami nieuprzywilejowani akceptują swój status jako naturalny, niezbędny i nieunikniony (Kincheloe, McLaren, 2014, s.
433).
Pragnąc znaleźć odpowiedź na nurtujące mnie pytanie, czy PDA może stanowić zmedykalizowane narzędzie uprawomocniania władzy, w swojej pracy oparłam się przede wszystkim na praktykach służących dekonstrukcji prawdy uznawanej za obiektywną.
Wzięłam również pod uwagę postmodernistyczne prądy związane z Michelem Foucaultem.
Foucault zachęca badaczy do odkrywania sposobów, za pomocą których dyskursy są wplątane w relację władzy, do obserwacji, jak władza i wiedza pełnią funkcje dialektycznie reinicjowanych praktyk regulujących to, co jest traktowane jako racjonalne i obiektywne, a zatem będące źródłem prawdy (Kincheloe, McLaren, 2014, s.
434).Foucault zakłada, że porządek społeczny tworzy się już na poziomie języka, a ściślej – na płaszczyźnie społecznych form wiedzy.
W przypadku PDA zagrożenie wykluczeniem i objęciem praktykami „naprawczymi” (w rozumieniu Foucaulta – opresyjnymi) pojawia się wskutek konstruowania profilu behawioralnego, któremu nadaje się nazwę patologicznego syndromu unikania żądań, oraz w następstwie tworzenia wiedzy dotyczącej kryteriów diagnostycznych.
Mimo stygmatyzującego określenia „patologiczny” nazwa uznawana jest przez badaczy za „użyteczną klinicznie” (Newson, Le Maréchal, David, 2003, s.
598).
Dzięki niej, ich zdaniem, lekarze, psychologowie i nauczyciele napotykający „prawdziwie patologiczny” stopień unikania żądań rozważają częściej diagnozę niż obwinianie rodziców czy samo dziecko o zachowania niezgodne z oczekiwaniami otoczenia (Newson, Le Maréchal, David, 2003, s.
598).
Powyższe działania podejmowane są w instytucjonalnych ramach otoczonych nimbem autorytetu specjalistycznej wiedzy tworzonej przez znawców tematu – nauczycieli, terapeutów, lekarzy, a tym samym zyskującej status niepodważalnej prawdy.Wedle założeń Foucaulta wiedza nie sprowadza się tylko do opisu faktów, wyjaśniania i prognozowania obiektywnych procesów, ale kształtuje także sposób rozumienia siebie, świata i innych oraz dostarcza kryteriów oceny i praktycznych wzorców dla szeregu działań tworzących otaczającą rzeczywistość będącą konstruktem społecznym.
Dodatkowo należy pamiętać, że stanowi ona doskonałe, choć często ukryte, narzędzie sprawowania kontroli społecznej – pod pozorami „troski o dobro” kryje się intencja pełnienia nadzoru, przejawiająca się w ujarzmianiu jednostek stawiających opór.
Moment, kiedy diagnozę „zaburzonych patologicznie” otrzymują osoby kwestionujące wysuwane przez innych żądania, gdy siła oporu w stosunku do kierowanych wobec nich wymagań decyduje o umieszczeniu ich poza sektorem z napisem „norma”, to etap, wobec którego zdecydowałam się podjąć stosowne działania służące dekonstrukcji omawianego zjawiska.
Postanowiłam to zrobić, zanim dojdzie do jego reifikacji i uczyni się z niego kolejną formę organizacji dyscyplinarnej, pozwalającą na kontrolowanie coraz większej liczby osób.Czy postrzeganie osoby o konkretnych cechach jako dotkniętej PDA nie wynika z modelu organizacji życia społecznego opartego na opresyjnej kategorii normy?
Czy zasadne jest widzenie zagrożenia dla wolności i podmiotowości człowieka w zobiektywizowanych działaniach służących diagnozowaniu zaburzenia w sytuacji przejawiania przez daną jednostkę niechęci do podporządkowania się żądaniom innych?
Biorąc pod uwagę powyższe dylematy, podjęłam się dekonstrukcji patologicznego syndromu unikania żądań z zamiarem potraktowania jej jako przyczynku do dyskusji nad zasadnością upatrywania w nim zmedykalizowanego narzędzia uprawomocniania władzy.