Autyzm. System diagnozy, edukacji i wsparcia jako determinanta aktywności zawodowej osób z autystycznym spektrum zaburzeń w Polsce wobec wybranych systemów europejskich

Z opinii recenzentów:Monografia stanowi wszechstronną analizę systemów diagnozy, edukacji oraz wsparcia osób z autystycznym spektrum zaburzeń (ASD) w Polsce i wybranych krajach europejskich.
Autorka koncentruje się na problematyce aktywizacji zawodowej osób z ASD, ukazując, w jaki sposób rozwiązania systemowe wpływają na ich integrację społeczną i zawodową.
Przyjęta perspektywa interdyscyplinarna obejmuje zagadnienia z zakresu pedagogiki, psychologii, medycyny oraz prawa, co pozwala na kompleksowe ujęcie omawianej problematyki.
Publikacja wypełnia istotną lukę w polskiej literaturze dotyczącej ASD, łącząc wiedzę teoretyczną z praktyką i perspektywą porównawczą.
Może stanowić ważne źródło wiedzy dla naukowców i praktyków, a także impuls do dalszych badań nad optymalizacją diagnozy i terapii ASD w Polsce.
Wartością dodaną jest jej interdyscyplinarne podejście, łączące perspektywę medyczną, psychologiczną, pedagogiczną i społeczną.- prof.
dr hab.
Teresa ŻółkowskaPublikacja ma charakter syntetyzujący i dydaktyczny, stanowiąc usystematyzowane kompendium aktualnej wiedzy na temat systemów diagnozy, edukacji oraz instytucjonalnego wsparcia osób z całościowymi zaburzeniami rozwoju, ze szczególnym uwzględnieniem spektrum autyzmu.
Na podstawie pogłębionej analizy dokumentów, aktów prawnych, danych statystycznych oraz materiałów zastanych autorka prezentuje złożony obraz organizacji wsparcia dla osób neuroróżnorodnych w wybranych krajach europejskich – Niemczech, Finlandii, Portugalii oraz Polsce – ukazując ich strukturę oraz stopień efektywności w kontekście aktywizacji społeczno-zawodowej.
Opracowanie to pełni tym samym funkcję źródła referencyjnego dla badaczy, praktyków i decydentów zainteresowanych projektowaniem polityk publicznych w obszarze neuroróżnorodności i dostępności.- dr hab.
Anna Prokopiak, prof.
UMCSKompendium wiedzy dla specjalistów i badaczyOd Autorki:Książka realizuje cel, jaki postawiłam przed nią jako autorka: publikacja stanowi nie tylko zbiór informacji o diagnostyce, terapii, edukacji oraz instytucjonalnym systemie wsparcia osób autystycznych w Polsce, w zestawieniu z rozwiązaniami stosowanymi w wybranych krajach europejskich, ale także – przede wszystkim – próbę określenia optymalnych standardów postępowania w zakresie diagnozy oraz opieki, co w mojej ocenie pozwoli na stawianie rzetelnych diagnoz, unikanie pomyłek, jak również będzie mogło się przyczynić do poprawy sytuacji osób autystycznych w Polsce, w tym do znaczącego wzrostu ich aktywności zawodowej, a co za tym idzie – efektywniejszego dystrybuowania środków publicznych, dziś przeznaczonych nie na ich wsparcie, a na ich utrzymywanie.We wstępie do książki przytoczyłam najświeższe dostępne dane dotyczące wielkości populacji osób z rozpoznaniem autystycznego spektrum zaburzeń w Polsce (korzystających ze świadczeń opieki zdrowotnej, uczących się, pracujących), a także kosztów z tym związanych.
Tu sformułowane zostały także pytania badawcze, opisana została procedura realizacji badań.
W rozdziale pierwszym przeanalizowałam definicje pojęcia autyzmu oraz klasyfikacje w aspekcie ich subiektywnych kryteriów przydatności.
W rozdziale drugim omówiłam – istotne w procesie diagnostyki różnicowej, konieczne do przeprowadzenia – badania w obszarze somatycznym, biochemicznym, logopedycznym i psychiatryczno-psychologicznym.
Standardy terapii prowadzonych dla osób z autystycznym spektrum zaburzeń w Polsce opisałam w rozdziale trzecim.
Rozdział czwarty poświęciłam prawnemu, edukacyjnemu, zawodowemu i socjalnemu wsparciu osób z autyzmem oraz ich zatrudnieniu.
W rozdziale piątym zaprezentowałam systemy opieki i wsparcia osób ze spektrum w wyżej wymienionych obszarach, funkcjonujące w wybranych krajach europejskich (Niemcy, Finlandia, Portugalia).
Wnioski z przeprowadzonych badań, stanowiące jednocześnie odpowiedzi na postawione we wstępie pytania badawcze i propozycję procedury diagnostycznej, zawarłam w rozdziale szóstym, wskazując równocześnie na zidentyfikowane ograniczenia badań i dostrzeżone nowe obszary badawcze.W książce tej naprzemiennie używam określeń takich jak autyzm, autystyczne spektrum zaburzeń, zaburzenie ze spektrum autyzmu, całościowe zaburzenia rozwoju, osoby neuronietypowe, osoby z niepełnosprawnością, jednak przed wszystkimi tymi określeniami stoi dla mnie człowiek i jakość jego życia.Diagnoza i terapia osób z autyzmem - polskie standardy na tle europejskich systemów wsparciaFragment WstępuHistoria osób z rozpoznanym autyzmem jest dosyć długa – sięga lat 40.
XX wieku.
Potrzebne było aż tyle czasu, aby w świadomości społecznej osoby z autystycznym spektrum zaburzeń zaczęły być postrzegane jako mogące osiągnąć status społeczny tożsamy ze statusem osób neurotypowych.
Długo trzeba było czekać na realizację idei równości w ramach możliwości edukacji na wszystkich szczeblach oraz zatrudnienia na wolnym rynku pracy.
Pomimo chaosu nomenklaturowego, braku jednolitych kryteriów diagnostycznych, często niespójnych regulacji prawnych i niestety wciąż wyraźnej niechęci społecznej wobec inności – coraz częściej udaje się osobom definiowanym jako autystyczne żyć i pełnić określone role społeczne we współczes­nym świecie, w Polsce, w sposób zupełnie wolny, nieobciążony medycznym rozpoznaniem.Wiek XXI nie tylko przyniósł ogromny przełom w podejściu do niepełnosprawności w zakresie nazewnictwa (nastąpiło bowiem przejście od okreś­lenia „osoba niepełnosprawna” do „osoba z niepełnosprawnością”), ale także zaczął obfitować w coraz to nowe akty prawne normalizujące wszystkie sfery życia takich ludzi.
Szczególnie należy tu podkreślić ustanowienie międzynarodowej Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych.
Nowe regulacje prawne stworzyły dzieciom ze zdiagnozowanym autyzmem możliwość edukacji w ogólnodostępnym systemie oświaty.
To tym ważniejsze, że starzejąca się Europa już stoi przed ogromnym problemem z niedoborem pracowników, co paradoksalnie jest dobrą wiadomością dla wielu osób z autyzmem, które – dotąd odsuwane na margines rynku pracy – m.in.
dzięki edukacji w szkole ogólnodostępnej i holistycznemu podejściu pozwalającemu na ich adaptację w aspekcie zarówno społecznym, pedagogicznym, jak i medycznym – będą miały okazję pokazać, jak wielki tkwi w nich potencjał, szczególnie jeśli chodzi o bardzo wysoko dziś cenione specjalistyczne dziedziny techniczne.
Równolegle zmieniło się także medyczne podejście do pacjenta – z tunelowego, wąsko specjalistycznego na model interdyscyplinarnej opieki.
Ten nurt sprzyja tworzeniu się holistycznego modelu opieki nad osobami z autystycznym spektrum zaburzeń, który połączył nauki społeczne, w tym głównie pedagogikę specjalną, z naukami medycznymi.Całościowe zaburzenie rozwoju (autystyczne spektrum zaburzeń) z racji wielości i różnorodności objawów, a także różnego przebiegu, zawiera się w paradygmacie interdyscyplinarności i implikuje model opieki holistycznej, co podkreślają same osoby z autystycznym spektrum zaburzeń, w tym Temple Grandin w swoich publikacjach.Autyzm i inne zaburzenia rozwojowe do dziś diagnozuje się za pomocą niezręcznego systemu profilowania zachowania proponowanego w Podręczniku Diagnostyki i statystyki zaburzeń psychicznych, w skrócie DSM.
W przeciwieństwie do niezmiennej diagnozy zapalenia gardła, kryteria diagnostyczne autyzmu zmieniają się z każdym nowym wydaniem DSM.
Przestrzegam rodziców, nauczycieli i terapeutów przed posługiwaniem się etykietami – są wysoce nieprecyzyjne [...].Co sprawia, że nad kwestią całościowych zaburzeń rozwoju pochyla się coraz większa grupa lekarzy, pedagogów, naukowców, badaczy?Światowa Organizacja Zdrowia w 2020 r.
podawała, że na świecie spektrum autyzmu występuje u 1 na 160 dzieci (czyli 0,6%).
W listopadzie 2023 r.
WHO wskazywało, że proporcja ta wynosi 1 na 100.
Według analiz przeprowadzonych w 2012 r.
przez Mayadę Elsabbagh i współpracowników mediana globalnej częstości występowania autystycznego spektrum zaburzeń wynosi 62/10 tys.
W USA częstość występowania zaburzeń spektrum autyzmu w populacji ogólnej wynosi 0,1–0,6%, z przewagą wśród mężczyzn (3–4 : 1); spektrum występuje u 1 na 91 dzieci w wieku 3–17 lat oraz 1 na 110 dzieci ośmioletnich.
Dane opublikowane przez Centers for Disease Control and Prevention (CDC) w marcu 2023 r.
mówią o diagnozie spektrum u 1 na 36 ośmiolatków (trudno uznać to badanie za miarodajne z uwagi na niereprezentatywność próby – badanie przeprowadzone zostało w 11 z 50 stanów USA, w 2020 r.).
European Autism Information System wskazuje na brak rzetelnych informacji dotyczących częstości występowania zaburzeń spektrum autyzmu w Europie.
Wyniki duńskiego badania opublikowanego w 2016 r.
wskazują na częstość występowania autyzmu w populacji na poziomie 1,1%.
W grupie 1 912 904 osób uwzględnionych w badaniu spektrum zostało zdiagnozowane u 20 492 (1,1%), z czego 77,6% stanowili mężczyźni.W Polsce dane o osobach z rozpoznanym autystycznym spektrum zaburzeń są bardzo rozproszone, nieprecyzyjne, co wynika z braku danych do zestawień statystycznych – a to z kolei prawdopodobnie związane jest z brakiem jednolitych kryteriów diagnostycznych.Baza danych Narodowego Funduszu Zdrowia prowadzona dla świadczeń medycznych zrealizowanych dla pacjentów w Polsce przez płatnika publicznego w okresie od 1 stycznia 2009 do 31 grudnia 2022 r.
zawierała informacje o:– 75 274 osobach, które przynajmniej raz pokazały się w systemie z kodem ICD-10 = F84.0 (autyzm dziecięcy), a które to osoby żyły według stanu na dzień 31 grudnia 2022 r.;– 25 095 osobach, które przynajmniej raz pokazały się w systemie z kodem ICD-10 = F84.1 (autyzm atypowy), a które to osoby żyły według stanu na dzień 31 grudnia 2022 r.;– 60 187 osobach, które przynajmniej raz pokazały się w systemie z kodem ICD-10 = F84.5 (zespół Aspergera), a które to osoby żyły według stanu na dzień 31 grudnia 2022 r.W   ramach   całej   grupy   chorób   ze   spektrum   autyzmu   –   kod   ICD-10   = F84 – można było zidentyfikować, w omawianym okresie, 195 536 unikalnych (liczonych tylko raz) pacjentów, którzy żyli według informacji o zgonach aktualnej na dzień 31 grudnia 2022 r.Z danych Elektronicznej Platformy Gromadzenia, Analizy i Udostępniania Zasobów Cyfrowych o Zdarzeniach Medycznych, prowadzonej przez NFZ, wynika, że w 2023 r.
sprawozdano:– 104 886 unikalnych pacjentów z rozpoznaniem głównym ICD-10 = F84.0 (autyzm dziecięcy) lub F84.1 (autyzm atypowy), lub F84.5 (zespół Aspergera);– 53 923 unikalnych pacjentów, dla których ww.
rozpoznania zostały sprawozdane jako współistniejące;– 126 270 unikalnych pacjentów, dla których ww.
rozpoznania zostały sprawozdane jako rozpoznanie główne bądź współistniejące.Dane za pierwsze pół roku 2024 mówiły odpowiednio o:– 84 054 unikalnych pacjentach z rozpoznaniem głównym F84.0 lub F84.1, lub F84.5;– 40 870 unikalnych pacjentach, w przypadku których ww.
rozpoznania zostały wskazane jako współistniejące;– 104 776 unikalnych pacjentach, w przypadku których ww.
rozpoznania zostały sprawozdane jako rozpoznania główne lub współistniejące.Skalę zjawiska i dynamikę jego wzrostu obrazują nie tylko powyższe dane, ale także zestawienie świadczeń udzielonych (w ramach NFZ) pacjentom z rozpoznaniem F84.0 (autyzm dziecięcy), F84.1 (autyzm atypowy) i F84.5 (zespół Aspergera) w latach 2009–2022 (zob.
tabela 1).Tabela 1.
Świadczenia udzielone w ramach NFZ pacjentom z rozpoznaniem: autyzm dziecięcy, autyzm atypowy i zespół Aspergera w latach 2009–2022Rok Liczba świadczeń udzielonych pacjentom z rozpoznaniem głównym F84.0 Liczba świadczeń udzielonych pacjentom z rozpoznaniem głównym F84.1Liczba świadczeń udzielonych pacjentom z rozpoznaniem głównym F84.52009 75 829  8 128 7 8152010 83 397 10 143 12 1872011  98 064  9 398 20 2082012 124 579 11 348 27 1132013 140 623 13 180 38 5372014 147 924 13 879 49 6702015 178 049 18 450 61 5042016 182 805 22 920 69 1822017 192 187 28 027 83 6852018 207 202 35 073 96 3382019 234 654 43 940 113 8192020 247 146 46 393 121 3492021 317 647 61 446 161 7952022 367 357 74 576 187 365Źródło: dane uzyskane z Departamentu Analiz i Strategii Ministerstwa Zdrowia, 27.04.2023.Według krajowych statystyk Głównego Urzędu Statystycznego (GUS) w roku szkolnym 2018/2019 w szkołach podstawowych uczyło się 116 tys.
uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi.
Stanowili oni 3,8% zbiorowości uczniów szkół podstawowych (wzrost o 1% w stosunku do roku szkolnego 2014/2015).
Dzieci z autystycznym spektrum zaburzeń, w tym z zespołem Aspergera, stanowiły 18,5% tej grupy (wzrost o 4,5% w stosunku do roku szkolnego 2014/2015).
Jaka jest rzeczywista skala zjawiska?
Nie wiadomo.
Według danych opublikowanych przez Ewę Pisulę w 2005 r.
na 10 tys.
urodzeń przypada około 57 dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.
Dane statystyczne z 2010 r.
wskazywały, że następuje ciągły przyrost przypadków autyzmu i w krajach wysoko uprzemysłowionych rodzi się już 1 dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu na 150 urodzeń.
Potwierdzają to także dane z ONZ.
Statystyki z amerykańskiego Centers for Disease Control and Prevention (CDC) wskazują, że w Ameryce 1 na 68 dzieci ma diagnozę zaburzeń ze spektrum autyzmu.
Z kolei szacunkowe dane Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” wskazują, że w Polsce jest około 30 tys.
osób z rozpoznaniem spektrum autyzmu (w tym 20 tys.
dzieci oraz 10 tys.
dorosłych).
Jeszcze w 2019 r.
liczba uczniów z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, objętych kształceniem specjalnym w trybie nauczania w szkole ogólnodostępnej, przekraczała 30 tys.
Z kolei zestawienie sporządzone na podstawie spisu Centrum Informatycznego Edukacji według stanu na dzień 30 września 2020 r.
wskazuje, że w roku szkolnym 2020/2021 było w Polsce 55 776 uczniów z autyzmem, w tym z zespołem Aspergera, posiadających orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego.
Dane z roku szkolnego 2022/2023 mówią już o 81 505 uczniach z autyzmem, w tym z zespołem Aspergera, posiadających orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego.Czy powyższe dane oznaczają bardzo gwałtowany przyrost pacjentów i uczniów z autyzmem, w tym z zespołem Aspergera, czy też pokazują chaos nomenklaturowy, diagnostyczny i statystyczny, skutkujący brakiem rzetelnej wiedzy na temat skali zjawiska?To niejedyny problem.
Kolejnym jest nadal zaskakująco niska wiedza społeczna na temat neuronietypowości.
Osoby – powtórzmy to – neuronietypowe są dyskryminowane w niemal wszystkich sferach życia, w tym zwłaszcza w sferze społecznej, co odczuwalne jest zarówno na rynku pracy, jak i podczas codziennych aktywności.
Wynika to z głęboko zakorzenionych w społeczeństwie stereotypów myślowych, których geneza sięga pierwszych publikacji na temat autyzmu, gdzie winą za jego pojawienie się u dziecka obciążani byli rodzice.
Czego jednak można oczekiwać od tzw.
społecznej świadomości, gdy badania czynnych zawodowo nauczycieli wykazują, że 40% osób pracujących w szkołach ogólnodostępnych i 28% w szkołach specjalnych uważa, że przyczyną autyzmu jest brak miłości i ciepła ze strony rodziców.
Rozwój dziecka stanowi proces zróżnicowany i płynny, nie zawsze rodzice potrafią stwierdzić, co jest normą, a co nią nie jest.
Najczęściej porównują swoje dziecko do jego rówieśników i na tej podstawie dokonują oceny.
Proces uspołecznienia, kiedy środowisko rodzinne dalej pozostaje istotne dla dziecka, ale zaczyna się szukanie akceptacji w grupie, wśród rówieśników – to także ważny moment.
Nie potrafimy funkcjonować bez możliwości interakcji społecznych, odpychanie kogoś, izolowanie, stygmatyzowanie – zawsze powodują określone konsekwencje.
Tak może się zdarzyć, kiedy dziecko będzie odbiegać intelektualnie od rówieśników lub posiadać jakieś schorzenie, które stanie się powodem „inności” czy zakłóci wzajemną komunikację w zespole.
Ważną rolę w takich sytuacjach spełniają dorośli, nauczyciele, wychowawcy, gdyż te najwcześniejsze próby „naznaczania” kogoś innego mogą być przyczynkiem do zachowań o charakterze bullyingu, jeśli nie zostaną w porę dostrzeżone i skorygowane.
Uczeń „inny” w szkole, np.
uczeń autystyczny, to wyzwanie dla placówki, jak również dla opiekującego się zespołem klasowym nauczyciela.
Komunikacja zachodząca wewnątrz grupy może zarówno zakłócać proces integracji, jak i go wzmacniać.
Dlatego wciąż niezwykle ważne jest edukowanie – nie tylko nauczycieli, ale i całego społeczeństwa, przełamywanie barier społecznych, wpływanie na zmianę stereotypów myślowych, wychodzenie naprzeciw uprzedzeniom oraz nawiązywanie pełnych akceptacji i zrozumienia relacji między osobami z autyzmem a osobami neurotypowymi, w tym także przedstawicielami rynku pracy (innymi pracownikami, pracodawcami itp.).
Problem wykluczenia dotyczy również rodzin osób z autyzmem, co łącznie daje grupę około 100 tys.
osób.
Liczba stawianych na całym świecie diagnoz autystycznego spektrum zaburzeń stale wzrasta, choć przyczyny tego stanu rzeczy nie są w pełni znane.O AutorceMałgorzata Moszyńska - doktor nauk społecznych, pedagog specjalny oraz neurologopeda, adiunkt w Zakładzie Pedagogiki Specjalnej na Wydziale Nauk Społecznych Uniwersytetu Gdańskiego.
Koordynuje pracę interdyscyplinarnego zespołu specjalistów w Centrum Diagnozy, Leczenia i Terapii Autyzmu oraz Poradni Zdrowia Psychicznego dla Dzieci w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym w Olszty- nie.
Jest członkiem zespołu specjalistów Centrum Wad Twarzoczaszki i Chirurgii Szczękowo- -Twarzowej dla Dzieci.
Zainteresowania naukowe dr Moszyńskiej obejmują szeroko pojętą problematykę spektrum zaburzeń autystycznych, ze szczególnym uwzględnieniem interdyscyplinarnego podejścia do diagnozy i terapii, edukacji włączającej oraz funkcjonowania osób neuroatypowych w dorosłości.
Istotnym obszarem jej działalności badawczej i klinicznej jest również dostępność środowisk edukacyjnych i zawodowych oraz wspieranie aktywizacji społeczno-zawodowej.
Dodatkowo dr Moszyńska zajmuje się terapią neurologopedyczną osób z wrodzonymi i nabytymi wadami rozwojowymi twarzoczaszki, a także diagnostyką i wsparciem pacjentów z wadami ortognatycznymi, wymagającymi złożonego podejścia zespołu specjalistów.