Życie z zespołem Downa

Książka jest wręcz imponującym zbiorem wiedzy na temat osób z zespołem Downa, przy tym jest to wiedza najbardziej kompetentna, została bowiem ujęta „od wnętrza” tychże osób oraz najbliższych członków rodziny, z którymi dzielą one swoje codzienne życie.
Jest to wiedza „gorąca”, ponieważ zastosowana metoda narracji biograficznej pozwala na ujawnienie tego, co zazwyczaj skrywane przed otoczeniem, a niekiedy i przed samym sobą.
[...] Oprócz tej pasjonującej części obejmującej narracje książka zawiera bardzo obszerną wiedzę na temat zespołu Downa, zarówno historyczną, jak i medyczną, psychologiczną czy pedagogiczną, zarówno teoretyczną, jak i praktyczną.
Z recenzji prof.
zw.
dr hab.
Ireny Obuchowskiej Tematem niniejszej książki jest życie z zespołem Downa w relacjach członków rodziny – matek, ojców, rodzeństwa pełnosprawnego i samych dorosłych osób z zespołem.
Życie w jego rożnych aspektach, z uwzględnieniem najczęściej pojawiających się w trakcie rozmów tematów.
Zdając sobie sprawę ze złożoności pojęcia i jego niejednoznaczności, wybrałam w swoich rozważaniach perspektywę subiektywną samych członków rodzin.
Jest to jedno z wielu możliwych ujęć tak niezwykle delikatnej materii, jaką są przeżycia i doświadczenia osób żyjących z zespołem Downa.
Przyjęte podejście, skoncentrowane na historiach życia i wywiadach narracyjnych, jest istotne także z powodu wykorzystania narracji dorosłych osób z zespołem Downa.
Coraz częściej postuluje się potrzebę włączania tych osób w badania na ich temat, aby nie tylko bliscy (matki, ojcowie, opiekunowie, rodzeństwo) mówili o tym, co ich zdaniem czują niepełnosprawni intelektualnie.
Jest to próba rzeczywistego włączania do badań normalizacji tej grupy osób; próba wsłuchania się w ich przemyślenia i doświadczenia życiowe.
Oprócz dorosłych osób z zespołem Downa przeprowadziłam wiele rozmów z ich rodzicami.
Dokonałam tu podziału na matki i ojców, zgodnie z coraz powszechniej występującym przekonaniem, że wpływ posiadania dziecka z zespołem Downa może być rożny w zależności od płci rodziców, ich miejsca zatrudnienia, stanu zdrowia, sposobów spędzania czasu czy posiadania przyjaciół.
Badania obejmujące matki są częstsze niż te dotyczące ojców w rożnych okresach życia ich niepełnosprawnych dzieci.
Niniejsza praca podzielona została na siedem rozdziałów.
W rozdziale 1 omawiam założenia badawcze projektu oraz organizację prowadzonych badań.
Rozdział 2 poświęcony jest przeglądowi badań dotyczących funkcjonowania rodzin osób z zespołem Downa w aspekcie ich sytuacji psychospołecznej, jakości życia oraz problemów edukacji i wsparcia w perspektywie ostatnich kilkudziesięciu lat.
Kolejne rozdziały: 3, 4, 5 i 6, zawierają analizę jakościową zgromadzonego materiału badawczego.
Każdy z nich poprzedzony jest wprowadzeniem dotyczącym istniejącego stanu wiedzy na temat matek, ojców, rodzeństwa oraz dorosłych osób z zespołem Downa w kontekście ich sytuacji psychospołecznej.
Analizuję kolejno zagadnienia związane z rożnymi aspektami bycia rodzicem czy bratem lub siostrą osoby z zespołem Downa.
Rozdział 6, szczególnie istotny, dotyczy dorosłości tych osób w perspektywie ich własnych wypowiedzi i skupia się na świadomości swojego stanu, opisie ich dnia powszedniego, rozumienia pojęcia dorosłości oraz miejsca rodziny w ich życiu.
Zawiera także refleksje ludzi z zespołem Downa na temat planów na przyszłość oraz marzeń.
Rozdział 7 skupia się na przedstawieniu wybranych zagadnień wiążących się z współczesnością rodzin osób z zespołem Downa.
Dotyczy szans związanych z rozwojem technologii informacyjnych czy rolą Internetu w szerzeniu wiedzy i budowaniu kontaktów między rodzinami osób z zespołem Downa.
Zawiera analizę wybranych stron internetowych, forów i blogów, a także omawia rolę organizacji i stowarzyszeń rodzin osób z zespołem Downa jako propozycję wspierania tych rodzin.
W rozdziale tym przedstawiony został także wizerunek osób z zespołem Downa w świadomości społecznej oraz refleksje dotyczące mitów i stereotypów na ich temat.
Książkę kończą refleksje dotyczące szans i zagrożeń związanych z przemianami społeczno-kulturowymi współczesnego świata w stosunku do osób z zespołem Downa i ich rodzin.
ZapraszamAgnieszka Żyta