Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych

Książka jest zaproszeniem do rozważań o niepełnosprawności w relacjach z kulturą.
Pierwotnie publikacja stanowiła fragment części teoretycznej rozbudowanego raportu badawczego realizowanego w ramach grantu MNiSW nr 0795/B/H03/2007/33, poświęconego stylowi życia kultury dorosłych torunian z zaburzeniami rozwoju, z uwzględnieniem ich obrazu świata i samych siebie.
Trzystustronicowa publikacja pod tytułem Etnografia stylu życia kultury dorosłych torunian z zaburzeniami rozwoju obejmująca badania etnograficzne, jakie realizowałam w środowisku 50 dorosłych torunian z zaburzeniami rozwoju, jest również przygotowywana do druku.
Po przemyśleniach oraz sugestiach recenzentów postanowiłam skonstruować odrębną książkę, opartą na analizach wyników badań i literatury specjalistycznej, poświęconą wizerunkowi niepełnosprawności na tle kultury dominującej.
Głównym jądrem niniejszej publikacji jest koniunkcja dwóch słów: „niepełnosprawność” i „kultura”.
Miałam nadzieję pokazać ową niepełnosprawność w wybranych dziedzinach kulturowego modelu niepełnosprawności opartego na historycznym uwikłaniu pojęć „niepełnosprawność” i „kultura”.
O czym jest ta książka, podzielona na trzy rozdziały?
Rozdział pierwszy obejmuje treści związane z relacją niepełnosprawności i kultury, a właściwie kultur.
Ilustruje podejście wobec osób z niepełnosprawnością od czasów prehistorycznych do XX wieku.
Celem rozdziału było szczegółowe omówienie treści związanych z pozycją osób z niepełnosprawnością i ich rodzin w kulturze z uwzględnieniem pozycji i działań wobec osób z niepełnosprawnością i ich rodzin w dwóch systemach totalitarnych: nazizmie i komunizmie.
Koncentrowałam się na dostrzeganiu prawidłowości i relacji niepełnosprawności w kulturze na planie szerszym, dotyczącym kontynentów.
Nie było moim zamiarem przedstawienie sytuacji w kulturze polskiej, ponieważ te dane są na bieżąco opracowywane i publikowane przez znakomitych polskich pedagogów specjalnych, m.in.
W.
Dykcika, M.
Chodkowską, A.
Krauzego, J.
Kruk-Lasocką, S.
Sadowską, A.
Wojciechowskiego, F.
Wojciechowskiego, M.
Zaorską, T.
Żółkowską, H.
Żuraw i innych.
Swoje analizy chronologiczne relacji niepełnosprawności i kultury związane z przedstawieniem sytuacji osób z niepełnosprawnością ograniczyłam do przybliżenia realiów poststalinowskiego Związku Radzieckiego.
Rozdział drugi dotyczy kwestii związanych z kulturową i naukową reprezentacją niepełnosprawności i zaburzeń rozwoju.
Szczególną uwagę poświęciłam założeniom i zakresowi semantycznemu wyrażenia „kultura niepełnosprawności” oraz ewolucjom naukowym deskrypcji i definiowania zaburzeń rozwoju w sferze intelektualnej, sięgając do A.F.
Tredgolda i jego definicji z 1908 roku, a kończąc na współczesnych definicjach niepełnosprawności intelektualnej spisanych przez R.
Luckasson (1992, 2010) i zespół badaczy.
Wskazane fenomeny w rozdziale drugim analizuję na tle pojęcia kultury, cytując literaturę specjalistyczną, antropologiczną, psychologiczną oraz pedagogiczną, w tym etnograficzne badania własne.
W rozdziale trzecim omawiam współczesne koncepcje teoretyczne opisujące życie osób z zaburzeniami rozwoju i ich rodzin.
Wybrane koncepcje zostały – z wyjątkiem eugeniki oraz brokeringu kulturowego – implementowane w Polsce.
Rozdział ten stanowi przegląd założeń teoretycznych następujących koncepcji: eugeniki autorstwa F.
Galtona, C.
Davenporta, H.
Goddarda oraz normalizacji N.
Banka-Mikkelsona i B.
Nirjego.
Ponadto przedstawiam koncepcję waloryzacji roli społecznej W.
Wolfensbergera i deinstytucjonalizacji dyskutowanej przez R.
Schalocka, self-adwokaturę i koncepcję niezależnego życia zapoczątkowane przez E.
Robertsa, koncepcję jakości życia autorstwa R.
Schalocka oraz koncepcję brokeringu kulturowego M.A.
Jezewski.
Do rozdziału włączyłam również moją autorską koncepcję habilitacji kulturowej osób dorosłych z zaburzeniami rozwoju, której szkicowe założenia opublikowałam w 2008 i 2010 roku.