Dzieci chore, niepełnosprawne i z utrudnieniami w rozwoju

Książka została przygotowana przez specjalistów różnych dziedzin – lekarzy, psychologów, pedagogów, logopedów, fizjoterapeutów.
Przybliża wiele zagadnień, przede wszystkim diagnozę i terapię zaburzeń rozwojowych, głównie o podłożu genetycznym i metabolicznym, nieznane, rzadkie choroby wieku dziecięcego lub rozpoczynające się w dzieciństwie, nieprawidłowości rozwojowe i choroby, które prowadzą do niepełnosprawności.Poruszana w książce problematyka jest obszerna i oparta o aktualne badania naukowe oraz obowiązującą literaturę przedmiotu.
Może stanowić źródło wiedzy dla studentów pedagogiki, psychologii, fizjoterapii i medycyny.Opracowanie każdej jednostki chorobowej, zaburzenia czy niepełnosprawności ma wymiar holistyczny i utrzymane jest w duchu humanistycznym, w orientacji personalizmu.
Na takie przedsięwzięcie wskazuje chociażby konstrukcja każdego rozdziału.Tytuły wszystkich tekstów rozpoczynają się od wyrażenia „Dziecko z…” po to, aby czytelnik zwrócił uwagę na osobę dziecka uwikłanego w proces diagnostyczno-terapeutyczny, nierzadko wiążący się z przeżywaniem lęku, cierpienia i poczuciem braku bezpieczeństwa.Publikacja powinna zainteresować pedagogów specjalnych, logopedów, rehabilitantów, terapeutów pracujących z dziećmi i młodzieżą niepełnosprawną, a także psychologów klinicznych, prowadzących psychoterapię z dziećmi i młodzieżą chorującą na rzadkie choroby genetyczne i deficyty rozwojowe.
Zaciekawi ponadto rodziców i wychowawców dzieci cierpiące na te choroby oraz wyższe uczelnie pedagogiczne, psychologiczne, medyczne i pokrewne, jako źródło wiedzy dla studentów.Dzieci chore, niepełnosprawne i z utrudnieniami w rozwojuTrzydzieści osiem rozdziałów = trzydzieści osiem chorób, często przewlekłych i/lub nieuleczalnych, z którymi zmagają się najmłodsi z pacjentów.
Niełatwo podjąć podobny temat, lecz grupa lekarzy, pedagogów, psychologów, fizjoterapeutów i logopedów, których dziełem jest niniejsza książka, postawiła sobie za cel ulżyć nieco chorym i ich rodzinom, jeśli nie w wymiarze fizycznym, to chociaż psychologicznym.
Jak zauważyli we Wstępie Autorzy, część cierpień psychicznych wynika z niewiedzy, ze strachu lub braku akceptacji, przy czym kwestie te dotyczą nie tylko małych pacjentów, lecz także ich rodziców i, co gorsza, nierzadko i personelu medycznego.
Autorzy postawili na jasność przekazu: każdy rozdział ułożony jest według tego samego schematu – wprowadzenie, rozpoznanie, etiogeneza, postępowanie lecznicze, bibliografia.
Wybór jest nieprzypadkowy: zdaniem Autorów jedynie wiedza na temat źródeł choroby, jej rozwoju i wpływu na organizm oraz psychikę pacjenta, pozwala, przynajmniej w pewnym stopniu, oswoić lęki i obawy związane z chorobą oraz umożliwić w miarę normalne funkcjonowanie na łonie rodziny i społeczeństwa.
Autorzy sięgają po schorzenia tak tajemnicze i mało znane jak sarkoidoza, której etiologii do dziś nie rozpoznano.
Publikacja ta służy w równej mierze rozbiciu mitów i przesądów, jakie wciąż jeszcze towarzyszą niektórym chorobom i zaburzeniom, tym samym podnosząc poziom świadomości społecznej.
Dzieci chore… stają się tym samym psychologiczną i socjologiczną koncepcją choroby.O AutorachBarbara Winczura – doktor nauk humanistycznych, pedagog specjalny w zakresie resocjalizacji, oligofrenopedagog, dyplomowany specjalista w dziedzinie diagnozy i terapii dzieci i młodzieży ze spektrum autyzmu (ASD), diagnosta i terapeuta dzieci z trudnościami w rozwoju i zachowaniu oraz dzieci przewlekle chorych, specjalista edukacji i terapii dzieci z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością.
Jej główne zainteresowania naukowo – badawcze dotyczą: problematyki osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD), wczesnego wykrywania autyzmu oraz wspomagania rozwoju małych dzieci z zaburzeniami w rozwoju, teorii umysłu w autyzmie, zarówno w aspekcie badawczym, jak i terapeutycznym, a także zaburzeń łączonych (współchorobowości) w obszarze psychopatologii rozwoju dzieci i młodzieży.Jest autorką bądź współautorką wielu publikacji książkowych oraz licznych artykułów z zakresu psychopatologii rozwoju dziecka, szczególnie zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD), zaburzeń emocjonalnych, zaburzeń w komunikacji oraz problematyki dzieci zagrożonych niepełnosprawnością rozwojową w aspekcie wczesnej interwencji i wspomagania rozwoju małego dziecka.
Pracuje jako adiunkt w Instytucie Pedagogiki Uniwersytetu Wrocławskiego.Beata Cytowska – doktor habilitowana nauk społecznych w zakresie pedagogiki, profesor nadzwyczajny w Instytucie Pedagogiki Uniwersytetu Wrocławskiego, kierownik Zakładu Edukacji Osób z Niepełnosprawnością.
Główny obszar działalności naukowej to pedagogika specjalna oraz pedagogika osób z niepełnosprawnością intelektualną.
Autorka jest długoletnim współpracownikiem Dolnośląskiego Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom i Młodzieży z MPDz „Ostoja” i wicedyrektorem Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjnego dla Dzieci Niepełnosprawnych we Wrocławiu – prowadzonego przez Stowarzyszenie.
Jej zainteresowania naukowo-badawcze koncentrują się na takich zagadnieniach, jak: wczesna interwencja i wczesne wspomaganie rozwoju małych dzieci oraz wsparcie ich rodzin, edukacja i rehabilitacja osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, problematyka dorosłości osób z niepełnosprawnością intelektualną, zatrudnianie wspomagane osób z niepełnosprawnością, inkluzja osób z niepełnosprawnością.
Autorka wielu uznanych publikacji książkowych i artykułów naukowych.Andrzej Stawarski – doktor nauk humanistycznych w zakresie pedagogiki, pedagog specjalny w zakresie resocjalizacji i rewalidacji, oligofrenopedagog, terapeuta dzieci z trudnościami w rozwoju, dyplomowany specjalista w dziedzinie diagnozy i terapii dzieci i dorosłych z autyzmem, specjalista terapii dzieci z głęboką, złożoną, wieloraką niepełnosprawnością.
Pracuje jako adiunkt w Instytucie Pedagogiki Uniwersytetu Wrocławskiego oraz jako terapeuta w Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjnym dla Dzieci Niepełnosprawnych.